4 листопада в Харкові за ініціативи лідера* фармацевтичної галузі України, компанії «Фармак», відбувся захід «Акрошкола», приурочений до Всесвітнього дня поширення інформації про акромегалію. Це – рідкісне захворювання, яке проявляється в надмірному рості кісток, м’яких тканин та внутрішніх органів. Ця дата була заснована Всесвітнім альянсом гіпофізарних організацій WAPO (World Alliance of Pituitary Organizations) з метою підвищення обізнаності населення про захворювання і особливості життя пацієнтів, які страждають на акромегалію.
Акромегалія – досить рідкісне захворювання. Статистика говорить, що у світі щороку фіксують близько 50-70 випадків на 1 млн населення. Тобто в Україні орієнтовно 2500 хворих на акромегалію.
Через те, що хвороба є орфанною (рідкісною), дуже гостро стоїть питання підвищення інформованості українських лікарів про її симптоми на ранніх етапах. На сьогодні кінцевий діагноз хворим ставлять лише орієнтовно через 5-7 років з моменту прояву перших симптомів, коли організм вже зазнав серйозної шкоди.
«Щоб допомогти хворим з акромегалією, «Фармак» започаткував унікальний проєкт «Акрошкола», який успішно стартував на початку 2021 року. До «Акрошколи» ми долучаємо нейрохірургів, променевих терапевтів та ендокринологів, аби напрацювати спільні методи для покращення якості та подовження тривалості життя хворих. Для компанії важливо, аби лікарі-ендокринологи вже на початкових етапах уміли правильно діагностувати та лікувати пацієнтів», – коментує Ольга Верещака, консультант із маркетингу відділу госпітальних препаратів компанії «Фармак».
«В Україні лікування є, але більшість пацієнтів отримують діагноз запізно, а отже й пухлина, яка виділяє гормон росту, вже є настільки великою, що радикально її видалити неможливо. Тому більшість пацієнтів будуть потребувати опромінення і консервативного лікування. Тож у першу чергу ми маємо працювати над підвищенням рівня обізнаності українських лікарів, аби вчасно виявляти хворобу», – зауважив Костянтин Зуєв, старший науковий співробітник відділу патології, Українського науково-практичного центру ендокринної хірургії, трансплантації ендокринних органів і тканин МОЗ України.
Доктор медичних наук, нейрохірург, головний науковий співробітник відділу нейроонкології ДУ «Інститут нейрохірургії ім. акад. А. П .Ромоданова НАМН України» Микола Гук наголосив на необхідності своєчасної діагностики пухлин гіпофіза, зокрема соматотропних, що викликають акромегалію.
«Застосування мультидисциплінарного підходу до акромегалії на всіх етапах захворювання є вже протокольною вимогою сучасної медицини, а застосування нейрохірургічного лікування як першого етапу практично для всіх форм акромегалії – має бути максимально безпечним, ефективним та проводитись лише у високоспеціалізованих центрах хірургії гіпофіза та основи черепу. Все це має відбуватися за умов ретельної передопераційної підготовки та періопераційному веденню пацієнтів із застосуванням сучасної медикаментозної терапії», – відзначає пан Гук.
Президент громадської організації «Українська гіпофізарна фундація» – Андрій Путніков зауважив:
«До цього часу в Україні існувала проблема постачання ліків для хворих на акромегалію, особливо проблемною була їх висока ціна. Але відтепер у нас існують ліки вітчизняного виробництва. З приводу прав орфанних пацієнтів в українському законодавстві все катастрофічно і є над чим працювати. Починаючи з 2015-го року, не існує жодної ефективної національної програми для підтримки хворих й закупівлі необхідних препаратів. Ті ж ініціативи, котрі існують, не враховують побажання ані лікарів, ані пацієнтів. Гадаю, що саме такі заходи як «Акрошкола» та об’єднані зусилля фахівців допоможуть нам виправити ситуацію і знайти шлях до вирішення проблеми».
Перші проведені зустрічі показали підвищену зацікавленість лікарів «Акрошколою». Тож у планах компанії «Фармак» – проведення конференцій у Дніпрі, Львові та Ужгороді.
*За обсягами продажу лікарських засобів у грошовому вираженні, за даними Proxima Research.
